Témoignage de Sandrine, maman de Léna

Contexte familial
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Je m’appelle Sandrine et je suis maman d’une petite fille de 6 ans qui s’appelle leina et qui a un syndrome de rett. Quand on parle de syndrome de rett, on pense polyhandicap. Mais moi en tant que maman, je n’ai pensé qu’à une seule chose : comment communiquer avec elle ?

Au départ, on a ce que nous dit. Madame, votre enfant ne parlera jamais. Elle a un syndrome de Rett. Mais je suis maman et cet état de fait, je ne voulais pas y croire. On peut parler de déni, on peut dire que je fais preuve d’obstination, que je m’entête. Mais au final, c’est grâce à cet entêtement à force d’écrire ces mots clés : syndrome de Rett – parler sur Internet que j’ai découvert la CAA.

Le plus rigolo dans cette histoire, c’est que je m’étais formée à un outil de CAA. PECS. Alors même qu’on n’avait pas eu de diagnostic. Formation conseillée par notre psychomotricienne. Mais je n’avais pas compris l’enjeu d’un tel outil. On me l’avait présenté comme une aide au langage. Le truc c’est qu’elle ne parlait toujours pas. Donc j’ai continué mes recherches et j’ai découvert une journée organisée par une association dont je n’avais jamais entendu parler en novembre 2016 : Papa, maman, j’ai quelque chose à vous dire. Une journée à destination des familles sur la CAA par Isaac francophone. Et là, je suis tombée dans un tourbillon d’informations qui m’ont ouvert les yeux sur une vérité que je n’osais croire : Tout le monde communique même ma fille.

Suite à cela, j’ai découvert pleins de méthodes, pleins d’approches, pleins de pistes et surtout de l’espoir. J’ai compris qu’il fallait que je teste différents outils de communication alternative et améliorée pour ma fille. J’ai entendu parlé de bain de langage, de modélisation, de cahier de vie… J’étais comme devant la cavenre d’ali baba. Je continue toujours d’utiliser PECS avec elle à l’heure du repas car c’est un moment où elle a suffisamment de motivation pour utiliser ses mains et nous remettre les pictos. Oui, ma fille adore manger. Mais le reste du temps, le PECS ne convenait pas. Cela lui coûtait trop car elle devait utiliser ses mains alors que cela était compliqué pour elle. De plus, cela lui demandait de la concentration, ce qui n’est pas son fort. Elle a une attention très volatile car très fatigable.

Grâce à la journée Isaac, j’avais découvert le Makaton. Je me suis alors formée et découvert une pratique bien sympathique pour moi. Des signes, des pictos qu’on peut dessiner à la va-vite. Cela me convenait bien à moi maman hyperactive. Très vite, Leina a apprécié cette nouveauté. Plus concentrée, elle nous écoute bien plus, nous regarde bien mieux. Elle focalise et comprend plus aisément ce qu’on lui dit. Mais là encore la problématique liée aux mains restait. Et c’est là qu’entre en jeu, la commande oculaire. Leina a très vite compris comment utiliser cet outil, son regard va directement vers ce qui l’intéresse par exemple les comptines. Mais sa fatigabilité joue et nous manquons d’accompagnement pour réellement intégrer cet outil. En plus, il lui arrive de pointer donc on ne peut pas se contenter que de ça, on doit s’adapter à elle.

Au final, nous communiquons avec elle de différentes manières afin qu’elle ait le plus d’entrées possibles de compréhension. Et nous avons découvert avec le Centre National de ressources handicap rares Robert Laplane qui est venue l’observer, de nouvelles pistes pour accompagner Leina comme la posture à avoir comme lui proposer un appui derrière elle, pour qu’elle puisse appuyer son dos contre nous. Leur bilan nous a donné des clés vraiment concrètes pour comprendre ses besoins pour communiquer. Nous avons plus compris les besoins de notre fille pour communiquer comme signer sur nous, notre corps car elle n’a pas conscience du sien.

Pour conclure, nous ne sommes qu’au début de notre aventure avec la CAA. Il nous reste encore beaucoup à découvrir et mettre en place. Par exemple, parvenir à systématiser l’utilisation de tous ces outils, de toutes ces pistes… réussir à mobiliser toute la famille ainsi que l’école pour multiplier les opportunités de CAA de Leina, partout, tout le temps et avec tout le monde… Mais pour cela, nous avons besoin de plus de professionnels formés disponibles, et de plus de personnes qui croient en la capacité de notre enfant de communiquer.

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– Sandrine, mère de Leina

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