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Témoignages Des utilisateurs de moyens alternatifs de communication nous font part de leurs expériences, de leur vécu, de situations de communication...

Pas de vacances pour les discriminations Témoignage des Résidents du Foyer APF de Gerland - Témoignage de Gautier Pataille - Témoignage de Francine - Témoignage de Marianne Bryand - Témoignage de Pascale Fagot - Témoignage de Fabian Sabatier -

Pas de vacances pour les discriminations. Stéphane Irigoyen
Ayant la chance d’habiter à côté des arènes de Bayonne je peux m’y rendre en fauteuil électrique. En passant à côté pour aller me promener dans les rues de Bayonne de plus en plus agréable et facile d’accès : j’ai vu que l’opéra la Traviata était annoncée pour le 19 juillet. Voir un opéra est un petit rêve. Arrivé à Bayonne je me rends à l’office du tourisme, je dégaine mon portable pour écrire un sms demandant les prix et les conditions d’accessibilité pour assister à cet opéra. 45euros c’est certes un prix important vu mon seul revenu qu’est l’allocation d’adulte handicapé mais pour un opéra j’étais prêt à payer. Ma carte bancaire sortie l’hôtesse de l’office du tourisme vérifie tout de même auprès de la société organisatrice les conditions pour avoir les places accessibles aux personnes ayant des fauteuils roulants. Il en est sorti que ces places étaient disponibles à la vente uniquement par correspondance et que je devais téléphoner pour réserver. Première discrimination ! Je ne peux pas acheter mes places comme tout le monde !!
Evidemment je ne peux pas téléphoner puisque même pour m’adresser à l’hôtesse j’ai utilisé l’écran de mon téléphone pour exprimer ce que je voulais.

Etant à Bayonne je suis passé au bureau de la délégation de l’association des paralysés de France qui m’ont aidé à téléphoner pour avoir ces fameuses places. Pour les personnes handicapées il n’y a qu’un seul tarif : 67 euros ! Deuxième discrimination !
Trop c’est trop ! tant pis pour l’opéra. Que Verdi me pardonne, je me contenterai d’écouter à côté des arènes, car le simple fait d’amener mon propre siège coûte 22 euros n’est pas admissible alors que la loi en faveur des personnes handicapées impose l’accès à tout pour tous.
mardi 15 juillet 2008

En me rendant aux arènes pour écouter un moment cet opéra de l’extérieur, 5 minutes avant son ouverture : le guichet était encore ouvert et il n’y avait que 2 personnes qui faisaient la queue.
Le temps de composer sur mon portable un message demandant s’il restait des places à 45 euros car je n’avais pas pu en avoir. Quelle innocence !!!
La guichetière ne savait pas trop quoi faire et demanda à sa responsable derrière elle. Un moment de silence puis dans un soupir j’entendis : « t’as qu’à lui faire et tu marques P.M.R (personne à mobilité réduite) ». Pendant que l’on me remplissait le chèque je pensais à l’absurdité de tout ce parcours pour pas grand-chose.
Dans l’arène il y avait des chaises installées et je me suis mis à coté d’elle. Quelqu’un est venu me voir pour me dire gentiment de ne pas hésiter à m’avancer. J’étais aux premières loges et le spectacle était grandiose. Autour de moi il y avait de la place pour 10 fauteuils. Je pensais à toutes ces personnes handicapées qui peut-être n’étaient pas venues à cause de ce supplément de prix infondé.
J’ai la liberté de me déplacer mais pour beaucoup, venir à un spectacle demande toute une organisation pour les transports, pour être accompagné, pour trouver quelqu’un pour se faire coucher plus tard que d’habitude etc… et à cause de tout ceci elles n’auraient pas pu se présenter à ce guichet et obtenir les places à tarif réduit.
Alors que l’on veut démocratiser la culture et surtout l’opéra qui reste un art réservé ! Encore une fois les personnes handicapées sont particulièrement discriminées.

Stéphane Irigoyen
Administrateur du MICA www.mica.asso.fr et du FIFAVA www.fifava.fr
Adhérent référent national pour les personnes en difficulté d’élocution pour l’APF
Co-responcable de la Fraternité Chrétienne des personnes malades et Handicapées

Et plein de témoignages sur mon site

wwww.stephane-irigoyen.com

Témoignage des Résidents du Foyer APF de Gerland

Des résidents du foyer A.P.F. Gerland de Lyon se réunissent régulièrement pour échanger à propos de leurs projets, de leur moyens de communication, des relations avec les autres, etc…
Avec la main artistique d’une animatrice du foyer, Pascale Bardon, ils exposent une sélection de belles photos, certains de leurs écrits, relatant leurs désirs, des bouts de leur vie, un peu de leur histoire personnelle. En voici quelques extraits. Si leur exposition vous intéresse pour votre environnement, vous pouvez rentrer en contact avec eux par l’intermédiaire de la photographe : p-bardon@club-internet.fr.
Télécharger leurs témoignages

Témoignage de Gautier Pataille

Je me présente : « Gautier Pataille »
Ca va faire 7 ans que je parle avec un truc qui me sert de voix du nom de synthèse vocale. Je vous ferai parvenir chaque fois qu’il me semble bon, un article vous relatant des faits marquants de communication à l’aide de la CAA.

Je souhaite débuter par un fait auquel je tiens particulièrement, vous verrez pourquoi je me sens content.
Cétait dans la salle d’attente de mon kiné où il y avait avec moi deux retraités. Un des deux a expliqué à l’autre ce qui m’était arrivé donc que je devais parler avec une synthèse vocale. Il lui a répondu «  j’aurais préféré y rester plutôt que d’avoir ça ».
Mais ce qu’il ne savait pas c’est que je l’avais entendu, j’ai pris ma machine pour lui dire " Vous préféreriez être mort, moi je sui heureux de vivre je m’éclate ! Je préfère ça à être sous terre. " Il n’a pas su quoi me répondre, cloué l’bec !

Venons en  aux véritables moments de communications :

1) Je vais en course accompagné de ma tierce personne une fois par semaine.
Un jour à l' emplacement du fromage frais. Il y avait une dame qui vantait les qualités de son fromage elle m’en a proposé un morceau pour le goûter. J’ai prit ma machine pour lui dire "  J’aime pas l’fromage ", elle a insisté " Allez un petit bout " c’est alors que je lui ai dit "  J’préfère le gruyère rapé en sachet " et là on s’est marré. Elle ma dit "  Merci pour ce sympathique moment de communication ".

2) Toujours au supermarché où j’achète beaucoup de gâteries  (gâteaux, chocolats, barres chocolatées, glaces) à la caisse, les caissières quand elles voient ce que je prends à chaque fois n’arrêtent pas de me chambrer "Attention Gautier c’est mauvais pour ta santé, tu vas grossir. " Je saute sur ma machine pour leur répondre " J’y peux rien c’est pas pour moi, on m’y mange tout. " On éclate de rire, il me semble quelles ne me croient pas vraiment. Je vous l’avoue ,  elles ont raison.

Je vais également en ville chez des commerçants avec qui on se marre bien :

3) Par exemple au tabac où très souvent je vais faire des " Loto Foot " on doit pronostiquer qui va gagner ou match nul. C’est pas dur vous foutez pas de moi " je perds tout le temps. " Mais à chaque fois que je vais en faire un j’ai préparé mon message pour dire "  Ouh bin là celui là j’y sens très, très, bien. J’vous le dis c’est le bon. ", et on se marre. Le buraliste je crois se fout un peu de moi quand il me dit "  C’est celui là le bon , Gautier, tu vas gagner. "

4) Je me rends également dans un pâtisserie où on se marre bien. Je m’y rendssouvent, les gâteaux y sont délicieux. La phrase qui revient souvent, qui nous fait bien rire c’est quand je lui dis "  Les gâteaux c’est bon pour ma santé ainsi que pour mon moral " . Elle me répond "  Et bien si c’est comme ça, faut pas se priver. " On éclate de rire.

5) Il m’arrive d’aller chez le coiffeur qui est une coiffeuse, que j’adore. On arrête pas de se dire des conneries. Je dois baisser la tête pour taper sur ma machine, c’est pas vraiment pratique pour celle qui me coiffe. Elle me dit tout le temps "  Gautier arrête, si un jour je te loupe que tu as un gros trou dans les cheveux tiras pas te plaindre. " En gros on se marre bien.

La communication est importante pour tous, j’espère vous l’avoir bien fait comprendre : Elle doit être agréable, passer un bon moment est toujours un plus. Je dirais en conclusion que je pense que c’est à nous utilisateurs de CAA d’essayer d’aller vers l’autre en ne faisant pas une sale tête, ni en s’énervant.

Témoignage de Francine
 

Témoignage transmis lors de la conférence de l'association ALIS en 2002

Je vais vous parler au nom de Francine , souffrant d'un locked-in-syndrome depuis ( 17 ans et demi 28 12 1984) (33ans).
Elle a écrit  pour vous ces quelques mots sur son histoire et ce qu'elle vit.
Il s'agit pour elle d'un résume très restreint , elle vous donne la quelques détails pioches parmi d'autres.

Pendant le dîner mon fils ( 18 mois ) avait des symptômes de fatigue, donc le meilleur remède etait que je le mette au lit.
La salle de bain se mit a tourner, tourner, mes jambes se dérobèrent, et boum ! Comme pour alerter mon mari, mon fils, que j'avais pu asseoir avant de tomber, se mit a pleurer ( ce qui lui etait inhabituel ).

J'avais souvent mal a la tête mais je n'y prêtais guerre attention, en général je mettais ca sur le dos des divers produits plus ou moins forts respires tout au long de la journée, car étant coiffeuse j'utilisais des produits assez toxiques .
S'ajoutait une forte poignée de stress, une poignée de fatigue, une poignée de ? ( j'etais assez speed, ne sachant guerre faire a la vitesse inférieure ). Je n'avais pas de symptômes bien particuliers autrement.

L'ambulance roulait a la rencontre de celle du chu de Clermont, et c'est juste au moment du transfert que je sombrai dans le trou noir.
Quelques semaines plus tard je me réveillais progressivement de ce long voyage qu'est le coma.
Sur le coup j'etais sur un - nuage - , mais au fil des jours ce nuage se crevait ... Et je compris la réalité. Une vie etait terminée, mais une autre bien différente commençait.

Depuis le début de mon hospitalisation , voyant ma mobilité, j'avais compris mon état.
Je ne m'attendais pas du tout a des miracles ! Bien sur s'il y en avait eu, je les aurais acceptes volontiers.

Oui une vie très différente,
Il fallait s'adapter et ce n'etait hélas pas tous les jours des plus facile .
Quelles difficultés ?
- avoir abandonne mes enfants qui avaient 7 ans et 18 mois,
- avoir laisse mon mari,
- et tout, et tout ... ,
( je passe pas mal de détails, forcément )

Malgré tous ces différents problèmes qu'il a fallu affronter, la vie continue.

C'est sur que le moral en a prit un sacre coup et il y a en général plus de bas que de hauts ! Enfin !
Ce n'est pas toujours facile car comment faire pour ne pas penser a mon entourage ? Les pensées vagabondent, imaginent, s'interrogent, solutionnent ... Etc.
Le  cafard  est un compagnon mais  un compagnon guerre utile, car je me passerais bien de lui.
Bien sur viennent s'ajouter les moments de découragement, de détresse, de désarroi, ...

Je communique avec l'alphabet :
- 1ère partie  : de b a k
- 2ème partie  : de l a z
- voyelles a part si on veut

- oui  : je ferme les yeux
- non  : j'ouvre les yeux
- quand je veux parler : je " claque  "  de la mâchoire

Les après midi je fais de l'ordinateur :
A l'aide d'un contacteur mentonnier je peux faire mon courrier. J'écris en morse la lettre désirée et celle-ci est transmise normalement sur l'écran.
Il n'est pas toujours facile de communiquer, surtout avec certaines personnes. On fait semblant de ne rien voir, ne rien entendre, on détourne la tête,etc. Bref différents moyens sont utilises pour se dérober, comme si ... C'est sur qu'il est bien plus facile et agréable de converser avec des personnes qui le peuvent.
Si on savait au moins a quel point c'est frustrant d'être coupé de la parole ! C'est un sacre handicap !  Handicap qui malheureusement peut toucher n'importe qui, et qui en plus  s'installe sans demander la permission !
Personne n'est hélas a l'abri, et c'est bien pour ca qu'il faut toujours profiter des bons moments, car quand on a un handicap tout est différent et on voit la vie d'un autre œil.

Vu le comportement de certaines personnes a croire que parler a un mur vivant est presque - déshonorant - . Or, avec un peu d'effort et de patience , ce mur vivant parle ! Il parle a sa manière certes mais il parle .

Tout en faisant face a diverses difficultés il faut accepter , affronter bon gré mal gré, ce nouvel univers .

Témoignage de Marianne Bryand.

Une lute pour me faire comprendre, parce que je ne parle pas.
Les personnes se croient tout permis, bien sûr il ne faut pas tous les mettre dans le même sac ! Je prends seulement l’exemple d’une personne : elle répète tout faux ce que je disais, alors que c’est elle qui avait dit ces mots et non moi.  Qui passe pour la menteuse ? ? C’est la personne sans langage !
J’ai encore mille exemples comme celui là, j’écris des lettres à ces personnes avec toute mon impertinence possible et ils réagissent mal ! !
Les personnes parlent pour ne rien dire, c’est tout à fait normal pour vous, mais de prendre le temps de nous écouter une minute, devient dur pour vous !
C’est la première fois que je retape depuis 9 mois avec « Maître Hector », j’ai du me mettre au computer, ce fut comme faire le vide dans mon cerveau Hector, pour me consacrer à arriver à parler aussi vite qu’avec Hector.
Il y a déjà une mauvaise langue d’ingénieur à la FST pour dire à J.C.Gabus que je n’y arrivais pas, j’au du m’y reprendre à 1000 fois avant de lui faire comprendre ce que je voulais moi ! !
Il n’y a pas encore tout : par exemple je ne peux pas téléphoner au milieu d’un texte comme je le faisais avec ce bon vieux Hector , ni téléphoner comme j’ai envie !
 

Témoignage  de Pascale Fagot.

Je vais vous présenter une partie de ma vie.
J’habite toute seule dans mon appartement. Quand je suis chez moi, je dirige avec mon Delta les personnes qui s’occupent de moi.
Je fais mes courses toute seule juste avec mon Delta sans l’aide de personne. Maintenant je n’ai plus aucun problème pour établir le dialogue avec des gens qui ne me connaissent pas du tout. J’ai une façon de procéder.  Il faut dire aussi que j’ai pris une certaine confiance en moi avec le temps. Je me sens tout à fait prête à toutes les situations imprévues dans la rue.
Grâce à mon synthétiseur.  je me suis épanouie parce que je communique avec les gens . Je peux aussi téléphoner à mes proches sans l’aide de personne.
J’ai découvert ma liberté dès que j’ai eu ma première machine à parler : elle s’appelait ( Hector.) Je voyais que je pouvais dialoguer avec n’importe qui, et je voyais aussi que je pouvais  me faire comprendre sans l’intervention de ma mère grâce à une machine. Pour  moi c’était vraiment formidable d’échanger des idées avec des gens.
Des que j’ai eu ma machine toute ma famille a découvert ma personnalité. Je pouvais me disputer avec mon frère comme  une sœur normale. Bien-entendu ça gêne quand un adolescent s’affirme dans sa famille.
J’ai passé un mois à l’hôpital dans un lit sans pouvoir taper sur mon Delta. J’avais seulement  tableau de lettres , c’est ma mère qui me montrait chaque lettre avec son doigt. Après quelques semaines, je commençais à vouloir discuter avec le médecin, alors ma mère me désignait les lignes puis chaque lettre de la ligne. Lorsque ma mère était absente, c’était le médecin ou les internes qui faisaient mon code avec une patience inouïe.
Tout ça pour vous dire si je peux me permettre, il y a certainement un manque d’information sur certains handicapés et leurs capacités intellectuelles. Mon docteur, lui-même, nous a dit qu’il avait des doutes au début sur ma capacité de compréhension.
Dans ma vie, j’ai rencontré un homme vraiment formidable qui m’a beaucoup appris et apporté. C’était  l’inventeur de ma première machine, c’est à dire Hector. Il m’a appris comment vous parler et me comporter à des conférences . On a partagé des discussions très fortes, et très intimes ; des fois on n’était pas du tout d’accord, alors j’essayais des arguments encore plus forts que les siens. Je vous signale que je perdais toujours ! C’était un grand homme ! Il n’y en aura pas deux comme lui !
C’était une parenthèse.
Mon Deltalker est comme un organe vital, si vous m’enlevez cette machine, je ne suis plus rien !
Pour moi, je parle exactement  comme vous. Je peux tout dire à n’importe qui, c’est ça qu’il faut retenir, et oublier ma machine.
Plutôt que de vous tenir un discours  qui ne nous permet pas d’échanger nos idées, je vous propose de me parler de n’importe quel sujet maintenant ou après la séance plénière   et c’est avec un grand plaisir que j’entamerai la conversation avec vous.
merci
 

Témoignage de Fabian Sabatier

C’est depuis  l’été  1993 que j’ai acquis mon 1er synthétiseur vocal à l’âge de 15 ans. Auparavant, j’avais un ordinateur suisse se nommant “Hector” grâce auquel, j’ai pu apprendre à écrire. J’ai utilisé cet appareil pendant 5 à 6 ans, jusqu’au jour où j’ai eu le synthé. Première difficulté : passer du mode écriture au mode phonétique ce qui n’était pas difficile pour moi.

Je n’utilise pas tout le temps, mon synthé 4. Les week-ends, lorsque je suis chez mes  parents, ils utilisent l’alphabet coupé, d’abord en voyelles / consonnes. Si c’est une voyelle, c’est simple. Si c’est une consonnes, ils coupent l’alphabet  en 2 parties : de B à L et de M à Z.

En 1999, un grand changement s’est produit dans ma vie avec l’arrivée d’Internet. J’ai beaucoup d’amis avec qui je peux communiquer grâce à Internet.

Il m’arrive de téléphoner avec mon synthé. Pour cela, je demande de l’aide à une personne valide et je prépare mes messages avant de téléphoner. J’utilise mon synthétiseur vocal avec des personnes que je connais, mais aussi, il peut m’arriver de parler avec des personnes que je ne connais pas.

Chez moi, je fais partie d’un groupe de jeunes avec 3 de mes amis et avec 4 à 5 bénévoles. Nos sorties sont diverses : Cirque, boites de nuits, cinéma, restaurant, etc...

Je suis membre du Conseil de la vie social délégué pour les résidents c’est à dire que j’ai des réunions dans mon établissement 2 à 3 fois par an et nous parlons de problèmes éventuels liés au foyer.

Le foyer où je réside essaye de faire une fête régulièrement.

Tous les jeudis matin, une réunion des résidents est organisée au foyer à laquelle le résident est, fortement invité pour discuter de choses diverses et s’inscrire aux activités proposées.

J’étais intéressé pour des réunions des usagers au niveau national, mais rien n’est fait pour le moment.

La prise de parole est difficile dans des assemblées faute de temps et, quelque part, c’est un peu difficile. Le fait de penser dans sa tête, le temps qu’on tape au synthé, l’assemblée peut passer à un autre sujet. Je trouve cela un peu dommage, car les personnes utilisatrices de synthèses vocales sont lentes à préparer leurs messages.

Il n’y a pas de personnes comme moi qui sont intégrées dans l’association que je représente aujourd’hui peut-être dû au fait qu’ils n’osent pas s’investir par peur de leur lenteur.

Une personne n’ayant pas l’usage de la parole naturellement et qui doit resté alité ou doit être hospitalisé est, de toute évidence, très embêtée voire perdue. J’en veux, pour preuve, ce qui m’est arrivé il y a 4 ans où j’étais hospitalisé et, n’ayant aucun outils de communication à ma portée et loin de mon domicile, le personnel de l’hôpital ne prenait pas du tout le temps de me comprendre. Je donne deux exemples qui me sont restés.

- Un soir, une aide-soignante de cet hôpital est venue me donner à manger et le plât de résistance était bouillant. Eh bien, elle m’a forcée à manger est n’a pas cherchée à comprendre.

- Comme j’ai dû être perfusé, j’avais un tuyau dans la main avec un pansement pour le tenir. Je voulais être assis un moment. Etant IMC et ayant des mouvement incoordonnés, j’ai, involontairement, casser la perfusion avec le mûr et les aides-soignantes m’ont grondées.

En conclusion, mes moyens de communication m’ont changés la vie et je ne pourrais plus m’en passer.
 

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