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Portails liés au handicap

  • LOCKED IN SYNDROM : ALIS est une association nationale, régie par la loi de 1901, et a été créée en mars 1997 par la volonté et l’énergie de Jean-Dominique Bauby. Une excellente ressource, des publications, dont le livret « Comment communiquer ? » et d’autres publications. Prêt de matériel pour les personnes avec LIS.
  • POLYHANDICAP
    • GPF : Groupe Polyhandicap France. Ressources, nombreux actes de nombreux  colloques
    • CESAP : Centre Etude Education Soin Auprès des personnes avec Polyhandicap. Etablissements, colloques, formations.
    • AP³ : Association des Parents et Professionnels autour de la Personne polyhandicapée. Objectif : amélioration des aides éducatives et thérapeutiques dispensées aux personnes polyhandicapées, grâce au partage de savoirs entre professionnels et parents.
  • SLA :
    • Les papillons de Charcot  : Faire connaitre et reconnaître la maladie de Charcot. Des publications, et en particulier les tableaux de communication KIKOZ
    • Les centres de ressources SLA   : Site très détaillé à propos de la SLA, etudes, recherches. Il comporte différentes fiches techniques dont certaines sur la prise en charge en orthophonie et en kinésithérapie. Liste des centres.
    • Un ancien article, qui liste des outils à destination des personnes avec SLA
  • APHASIE :
    • Brochure sur l’aphasie : explications, précautions… 
    • Fédération Nationale des aphasiques : La FNAF rassemble des groupes de personnes aphasiques, des personnes aphasiques isolées et est gérée par des personnes aphasiques. Liste des groupes régionaux. Et aussi des témoignages, des livres, des films, des annonces … Différentes brochures: « Tout sur l’aphasie », « La prévention », « L’hospitalisation » .
    • AIA : association Internationale des aphasiques . Site en anglais avec des liens vers les différentes associations nationales. 32 pays.
    • L’aphasie et vous : Des groupes de discussion, des idées de rééducation, des témoignages, des idées de cahier de communication, des pictogrammes etc.
    • Aphasia canada : Un site en anglais avec une partie matériel et explications en français. Les excellents livrets « Comment parler à votre … , comment aider votre … à mieux vous parler ? » +++
  • SYNDROME D’ANGELMAN
    • Association Française du syndrome d’Angelman : L’AFSA existe depuis 1992 et représente aujourd’hui de nombreuses familles adhérentes. Soutien aux familles, annuaire, collectes, formations, ressources… de nombreux témoignages et partages de pratiques, dont l’approche des classeurs PODD, utilisée avec succès par des familles d’enfants avec syndrôme d’Angelman
    • Association Angelman France L’association Syndrome Angelman France, créée en 2013 par deux anciennes administratrices de l’AFSA. Information continue sur site, carrefour d’informations : livres de spécialistes, textes officiels, rapports. Guide à destination des familles et des professionnels pour accompagner la scolarisation : de nombreuses pistes, des documents, des témoignages, des pratiques etc…
    • Un site très illustré orienté CAA, Angelman, PODD et accès à la « littéracie » terme difficile à traduire en français qui veut dire accès à l’écriture lecture, mais sans la notion de savoir écrire parfaitement… sensibilisation à l’écrit. Avec beaucoup de références en langue anglaise.
  • AUTISME : 
    • Centres de ressources Les centres régionaux s’adressent à toute personne concernée par l’autisme : recherches d’informations diverses, liens vers d’autres associations.
    • Autisme France : actualités politiques, annonces, congrès etc…
    • Vaincre l’autisme : Depuis 15 ans, VAINCRE L’AUTISME mène une action contre l’autisme pour défendre les droits des enfants qui en sont affectés. Elle agit pour faire connaître et reconnaître cette maladie, innove en matière de droit et de prise en charge, aux niveaux national et international
    • Autisme DiffusionDe nombreux matériels , en particulier ceux de communication